Katecheta 4/2015

Czym jest autyzm? Czy jest prawdą, że osoby, u których wykryto podobne schorzenie, żyją we własnym, hermetycznie zamkniętym świecie? Jeśli to prawda, to jak dotrzeć do tego świata z Dobrą Nowiną? Jak osobom – zwłaszcza dzieciom – z autyzmem opowiadać o Chrystusie, o Jego śmierci i zmartwychwstaniu?
 
Wstęp
Od 10 lat 2 kwietnia kojarzy się większości osób z dniem śmierci papieża Jana Pawła II. Dzisiaj, z perspektywy czasu, z całą pewnością możemy powiedzieć, iż na początku kwietnia, dekadę temu, świat się zatrzymał, obserwując odchodzenie „do Domu Ojca” wielkiego świętego naszych czasów. Zapewne znacznie mniej osób wie, że tego samego dnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Co roku przy tej okazji specjaliści medyczni, psycholodzy oraz pedagodzy specjalni, a przede wszystkim rodziny osób chorych zastanawiają się: Co wiemy o autyzmie? Z jednej bowiem strony mamy pewne wyobrażenie na omawiany temat. Jest ono najczęściej powiązane z filmowymi obrazami. Z drugiej strony jednak nadal nie znamy odpowiedzi na podstawowe pytanie: Jakie przyczyny leżą u podłoża autyzmu? Jak go rozpoznać? Jak leczyć? Eksperci zajmujący się omawianym problemem podkreślają, że nie ma dwóch takich samych autystów. Każdy z nich jest wyjątkowy, inny. Na temat tego niezwykłego zaburzenia rozwojowego powstało jednak w społeczeństwie wiele fałszywych opinii, które nie tylko nie oddają prawdy naukowej, ale które – co ważniejsze – powodować mogą bagatelizowanie istotnych objawów. Wspomniane objawy mają jednak kluczowy charakter. To one powodują, iż nawiązanie kontaktu z dzieckiem dotkniętym autyzmem może być trudne. Jak jednak z perspektywy katechetycznej nawiązać relację z osobą, o której możemy powiedzieć niczym Sokrates: „Wiem, że nic nie wiem”? Jak – na przykład w czasie Wielkiego Postu – opowiadać autystom o istocie grzechu? Jak przeprowadzić rekolekcje dla dzieci, których kontakt z otoczeniem jest zaburzony, bądź też nie ma go wcale?
 
Prawda Rain Mana
Liczne teksty dotyczące autyzmu odwołują się do filmu „Rain Man”, w którym to Dustin Hoffman wcielił się w rolę dojrzałego mężczyzny cierpiącego na autyzm[KAF1] .[1] Wspomniane porównania, choć naukowo mało wartościowe, pozwalają w pełni dostrzec istotne elementy dotyczące omawianego schorzenia. Omawiany obraz przedstawia człowieka o niezwykłej wręcz inteligencji. Rain Man potrafił w ciągu jednej nocy zapamiętać całą książkę telefoniczną. W kilka sekund umiał policzyć setki rozsypanych na stole wykałaczek. Skomplikowane rachunki matematyczne nie stanowiły dla niego żadnej przeszkody, a wykonywane przez niego rysunki przypominały prace wykwalifikowanego architekta.
Ażeby jednak przedstawić pełen obraz osoby Rain Mana, warto przedstawić inne jego zachowania. Przypomnijmy sobie na przykład jego nagły krzyk, gdy Tom Cruise – grający jego brata – chciał wsadzić go do samolotu, którego huk silników przerażał wspomnianego bohatera. Warto wspomnieć również o charakterystycznym sposobie wypowiedzi oraz powtarzanych często zdaniach, takich jak: „Jestem świetnym kierowcą” oraz „Kto stoi na pierwszej bazie”? Ponadto – co mogło zdziwić widza – jego zdolności dotyczące liczenia załamywały się w chwili, gdy do liczb dodano określony abstrakcyjny, np. finansowy, kontekst. Warto także dodać informacje o pojawiających się u bohatera stereotypowych reakcjach: związanych z zachowaniem, przyjmowaną pozycją ciała, układem kartek, jaki musi istnieć na stole, itd.
Z całą pewnością przywołany tutaj, uhonorowany licznymi nagrodami film prezentuje kilka kluczowych elementów, które należy ukazać w chwili zastanowienia się nad fenomenem autyzmu. Słowo „fenomen” nie zostało w tym miejscu użyte przypadkowo. Część dzieci (jak i następnie osób dorosłych) dotkniętych omawianym schorzeniem rzeczywiście wykazuje niepojęte wręcz zdolności intelektualne. Doskonałym przykładem takiej osoby jest Kim Peek, którego postać zainspirowała twórców filmu Rain Man. Według doniesień prasowych Peek znał na przykład na pamięć 12 tysięcy książek[2]. Z drugiej strony jednak autystami są często osoby, u których stwierdza się upośledzenie umysłowe. Osoby te nie potrafią porozumiewać się za pomocą słów, a wielomiesięczna lub wieloletnia terapia prowadzi u nich częstokroć „jedynie” do dłuższego zatrzymania się wzroku dziecka nad przedmiotem, który wskazał nauczyciel.
 
Czego nie wiemy?
Pisząc o autyzmie, w pewnym sensie bezpieczniej jest napisać, jakiej wiedzy na jego temat nie posiadamy. Nie wiemy przede wszystkim, skąd się bierze autyzm. Teorii na ten temat było mnóstwo. Amerykański psychiatra dr Leo Kanner, który jako pierwszy dostrzegł i opisał objawy autystyczne, wskazywał, iż zaburzenie to bierze się przede wszystkim z oschłości oraz emocjonalnego chłodu matki dziecka. Podobna teoria stała się podstawą do podejmowania terapii w formie tzw. holdingu. W działaniu tym matka przez dłuższy czas, bez względu na zachowanie się dziecka, siedzi razem z nim, mocno do niego przytulona. Dzisiaj wiadomo jednak, iż przywołane powyżej twierdzenie mało ma wspólnego z prawdą. Wyniki badań na bliźniakach jednojajowych sugerują, że prawdopodobieństwo wystąpienia podobnej choroby jest istotnie większe u bliźniąt jednojajowych, co sugerowałoby podłoże genetyczne. Z drugiej jednak strony owo prawdopodobieństwo nie dotyczy 100 procent osób badanych. Część naukowców tym samym skłaniała się bardziej do koncepcji neurologicznej. Wskazywano, iż częste współwystępowanie z autyzmem padaczki sugeruje, że przyczyna powyższego stanu znajdować się musi w mózgu. Teorie te nie zostały jednak potwierdzone, podobnie jak koncepcje, zgodnie z którymi autyzm powstaje w wyniku podania niewłaściwej szczepionki lub na skutek stosowania nieprawidłowej diety.
Brnąc dalej w świat niewiedzy, dostrzegamy, że nauka nadal nie wie, dlaczego w grupie autystów jest znacznie więcej chłopców niż dziewcząt. Nie rozumiemy także, jak to możliwe, że część dzieci potrafi wypowiadać słowa, podczas gdy inne zamykają się na świat w milczeniu[3].
 
Tajemnica człowieka
Jak się okazuje, elementem diagnozy autyzmu, który został poznany przez badaczy dość dokładnie, jest kwestia komunikacji. Aktualnie wiadomo, iż jedną z cech charakteryzujących to zaburzenie jest m.in. echolalia, a więc, upraszczając – powtarzanie słów lub całych zwrotów za drugim człowiekiem, za telewizorem, bądź też za radiowym nagraniem. Pozostając w temacie rozwoju werbalnego dzieci autystycznych, warto także dostrzec, że jednym z kryteriów diagnostycznych jest również pojawienie się tzw. mutyzmu, a więc zachowania objawiającego się brakiem mowy. Może ono mieć charakter całkowity (dziecko w ogóle nie mówi) lub wybiórczy (dziecko milczy wyłącznie w pewnych sytuacjach). Simon Cohen, autor książki Perspectives from Autism, wskazuje w swoich publikacjach, że omawiane zaburzenie jest w tym sensie unikalne, iż odnosi się ono do stanu, w którym to chory znajduje się całkowicie odseparowany we własnym świecie[4]. W opinii badaczy u autystów dostrzec można uszkodzenie tzw. mózgu społecznego, odpowiadającego za przetwarzanie informacji na niskim poziomie (wyrażanie i odróżnianie uczuć radości, smutku, poczucia straty). Stan ten powoduje również, iż dzieci z autyzmem nie potrafią na przykład zgadywać myśli innych ludzi, rozpoznawać stanów zagrożenia, planować działań społecznych, gestykulować w trakcie wypowiedzi, nawiązać trwałej relacji interpersonalnej, udawać emocji lub wykazać się empatią[5].
Pisząc o współczesnych próbach udzielenia odpowiedzi na pytanie: czym jest autyzm?, nie sposób pominąć kwestii zmysłów. Jak stwierdzają Grażyna Stokłosa oraz Katarzyna Stawecka, „deficyty w zakresie przetwarzania sensorycznego zaburzają funkcjonowanie dziecka, gdyż poszczególne zmysły i prawidłowe ich działanie warunkują rozwijanie przez dziecko różnych sfer i umiejętności”. Autorki dodają ponadto, że: „Niektóre dzieci mogą nadmiernie reagować na określone bodźce sensoryczne. […] Dzieci z nadwrażliwością unikają pewnych bodźców”. Stan ten może mieć jednak charakter odwrotny. „Niektóre dzieci mogą przejawiać obniżoną wrażliwość na bodźce zmysłowe, czyli tzw. niedowrażliwość sensoryczną. […] Dzieci te na ogół poszukują możliwości dostymulowania niedowrażliwego zmysłu”[6] – wskazują ww. autorki.
 
Bóg w zamkniętym człowieku
Poszukując materiałów dotyczących podejmowania przez Kościół katolicki działań w stosunku do osób niepełnosprawnych, bez trudu dostrzec można informacje odnoszące się do konkretnych inicjatyw. Działania zgromadzeń zakonnych prowadzących ośrodki adaptacyjne oraz hospicja, inicjatywy Caritas w zakresie aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych oraz coraz częściej powstające duszpasterstwa wskazują, iż to właśnie we wspólnocie Kościoła osoby cierpiące mogą uzyskać wsparcie duchowe, emocjonalne oraz materialne. Powyższe istotne informacje często pozostają w pamięci, jako fakt statystyczny. Nie wyjaśniają one, w jaki sposób przeprowadzić na przykład rekolekcje dla dzieci, które nie potrafią słuchać, które nie potrafią się skupić, których choroba powoduje, iż mniej rozumieją. Myśląc w tym miejscu o tytułowych „rekolekcjach dla Rain Mana”, warto uświadomić sobie kilka faktów.
Okres Wielkiego Postu jest szczególnym momentem przygotowywania się na najistotniejsze dla chrześcijan wydarzenie, jakim jest zmartwychwstanie Jezusa Chrystusa. W szkołach najczęściej rekolekcje trwają przez trzy dni. Uczniowie udają się do znajdującego się w pobliżu szkoły kościoła, by wysłuchać nauk rekolekcjonisty[7]. Warto powyższe informacje odnieść do sytuacji, w której wspomniany czas refleksji wielkopostnej mają przeżyć dzieci z autyzmem.
Dla dziecka, u którego wykryto podobne schorzenie, każde nowe miejsce stanowi z jednej strony element fascynacji, a drugiej wywoływać może ono lęk. Jak wspomniano, dziecko w podobnym stanie doświadcza niedostymulowania zmysłów. Owa stymulacja może mieć również przeciwny, niezwykle wzmocniony charakter. Co powyższe stwierdzenia oznaczać mogą w praktyce? Wyobraźmy sobie zatem wejście ucznia z autyzmem do kościoła i jego udział w rekolekcjach.
Wchodząc do świątyni, dziecko widzi swych kolegów zatapiających dłoń w pojemniku przy drzwiach, w którym znajduje się woda święcona. Dziecko robi to samo. Woda jest zimna. Uczucie jest nagłe i zaskakujące. Uczeń nie wie, co się dzieje. Idąc dalej, doświadcza nowych odczuć: czuje specyficzny zapach starszych świątyń, zapach drewna, kadzidła itd. Słyszy wiele dźwięków: dużo osób siadających jednocześnie w ławkach, kapłan puka w konfesjonale, schola dynamicznie śpiewa piosenki. W autyzmie, jak wspomniano, zmysły są albo zbyt słabe, albo zbyt silne. Nie wiadomo, jak dziecko zareaguje na tak liczną i nagłą grupę bodźców. Może ono chcieć doświadczać jeszcze więcej dźwięków, może także samo je produkować. Z drugiej strony dźwięki i zapachy mogą wręcz wywoływać ból u dziecka, poprzedzony silnym lękiem, frustracją, które następnie prowadzić mogą do pojawienia się u niego zachowań agresywnych lub autoagresywnych[8]. Nieznana i nowa przestrzeń budynku kościoła wpływać może na wystąpienie nagłych i niespotykanych zachowań u ucznia. Może się u niego pojawić nagłe pobudzenie psychoruchowe spowodowane na przykład odbiorem innego światła, które wpada przez witraż do świątyni. Może wystąpić krzyk będący następstwem użycia przez ministranta w trakcie podniesienia dzwonków lub gongu. Niestety, mogą pojawić się u ucznia także zachowania agresywne, skierowane na siebie lub innych.
Podobna charakterystyka zawiera liczne niewiadome. Każde dziecko lub starsza osoba z ww. schorzeniem w inny sposób odbiera rzeczywistość. Pewne jest jednak, iż w podobnych sytuacjach uczeń/dziecko może mieć problem z przekazaniem nauczycielowi katechecie, iż doświadcza cierpienia, bólu i strachu. Jak zatem zorganizować czas rekolekcji dla „Rain Mana”? Jak zorganizować podobny czas, by ograniczyć niepotrzebne bodźce, które zakłócać mogą przekaz katechety lub rekolekcjonisty?
 
Propozycja
Próby odpowiedzi na powyższe pytanie podjęła się grupa pedagogów specjalnych z Łodzi, którzy w 2014 roku zdecydowali się na przeprowadzenie rekolekcji wielkopostnych na terenie szkoły. Nauczyciele ci przez kilka lat obserwowali zachowania swych podopiecznych, którzy uczestniczyli w rekolekcjach razem z pełnosprawnymi uczniami z innych szkół. Okazało się, iż ani jedna, ani druga grupa nie korzystała z tych rekolekcyjnych spotkań. Uczniowie szkół masowych nie potrafili się skupić, widząc i słysząc „niecodzienne” zachowanie dzieci z autyzmem. Ci ostatni z kolei rozpraszani byli tysiącami dźwięków oraz zachowaniem swoich licznych rówieśników. Także rekolekcjonista nie wiedział, jaką formę spotkania przyjąć, jakich słów używać, jak długo mówić, by dotrzeć do tak różnorodnej grupy. Mając na uwadze powyższe spostrzeżenia – po konsultacji z miejscowym proboszczem – zdecydowano się zaprosić do szkoły kapłana, który miał doświadczenie w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi[9].
Wspomniane rekolekcje trwały trzy dni. Odbywały się one w szkole, a nie w kościele. Analizując przebieg spotkań rekolekcyjnych oraz zajęć wychowawczych, dostrzeżono przede wszystkim duże – zależne od grupy – zróżnicowanie. Z częścią uczniów kapłan dyskutował o grzechu. Wykorzystane były dramy, inscenizacje. Pokazywano, „jak działa” grzech. W tym samym czasie katecheta z inną grupą omawiał temat „znaku krzyża”. W każdym ze spotkań uczestniczyli także pedagodzy. Bez nich rekolekcje byłyby niemożliwe. Rekolekcjonista pokochany został od razu. Po pierwszym dniu wejście na trzecie piętro szkoły było dla niego w zasadzie niemożliwe. Każdy uczeń „chciał przybić piątkę”, każdego trzeba było uściskać. Ale także wspomniany, doświadczony kapłan, który wiele w swym życiu widział, ujrzał w trakcie spotkań, że wspomniane skupienie to pojęcie całkowicie względne i może ono mieć bardzo różne poziomy. To on doświadczył, jak trudno jest skupić na Mszy własne myśli. Jest to szczególnie trudne, gdy na przykład przed ołtarzem krzyczy i macha pięściami zaaferowany czymś młodzieniec. Rekolekcjonista zobaczył także – być może pierwszy raz – penitentów, którym grzechy na kartce musiała napisać mama. „Słuchał” spowiedzi osób, które nie potrafią mówić. Z większą delikatnością rozdawał Ciało Pańskie tym, którzy wrażliwi są na każdy gest.  
 
Refleksja
Z perspektywy czasu zapewne trudno jest obiektywnie ocenić, jak wiele uczniowie zapamiętali ze wspomnianych spotkań. Grupa dzieci z lekkim stopniem upośledzenia z całą pewnością miała możliwość doświadczenia bardziej indywidualnego spotkania z kapłanem – wcześniej uczniów podzielono na cztery grupy. Interesująca jest jednak w tym miejscu sytuacja dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, w tym dzieci, u których wykryto zaburzenia autystyczne. Dzisiejsza medycyna, psychologia oraz pedagogika specjalna nie są w stanie stwierdzić, jak wiele dziecko w istocie rozumie, znajdując się w podobnym stanie. Klinicyści, określając poziom inteligencji lub też sprawność psychospołeczną ucznia, mogą wskazać, na jakim poziomie się on znajduje. Żaden jednak z badaczy nie ma możliwości precyzyjnie określić oraz stwierdzić z całą pewnością, że dziecko z autyzmem rozumie lub nie rozumie określonych słów. Nie ma obiektywnych narzędzi, które wskażą, jak wiele dzieci zapamiętały z rekolekcji. Obserwując przebieg podobnych spotkań, dostrzec można, iż istota katechezy osób w podobnym stanie, jak słusznie wskazuje papież Franciszek, to w istocie „towarzyszenie, nie anonimowe i bezosobowe, ale takie, które ma na celu przede wszystkim wsłuchanie się w głębokie potrzeby, jakie wyrastają z istoty tego schorzenia”[10].
Warto w tym miejscu zwrócić uwagę, iż propozycja rekolekcji w szkole nie jest jednocześnie próbą wskazania, iż obecność dzieci o podobnym rozpoznaniu jest w świątyni niewskazana. Podobna obecność jest ważna i konieczna. Jak słusznie podkreśla ks. Andrzej Kiciński, celem działań katechetycznych w stosunku do osób z autyzmem jest m.in. korygowanie błędnych poglądów dotyczących tej szczególnej grupy osób[11]. Należy dodać, że wejście dziecka z omawianą formą niepełnosprawności do kościoła musi być uprzednio przygotowane. To zwłaszcza rodzice oraz opiekunowie wiedzą, jak dziecko zareaguje, mając świadomość, czego może się obawiać.
We wspólnotach znane jest powiedzenie: „Człowiek żyje od rekolekcji do rekolekcji”. Jean Vanier, od kilkudziesięciu lat pracujący z osobami niepełnosprawnymi, mówi, że: „Bóg wybrał to, co słabe, głupie, najbardziej pogardzane, aby zawstydzić intelektualistów i możnych. Ludzie z upośledzeniem są członkami mistycznego Ciała”[12]. Z kolei Jan Paweł II, myśląc o ww. osobach, powiedział, iż niepełnosprawni „to uprzywilejowani świadkowie człowieczeństwa”. Warto pamiętać, że każde spotkanie z człowiekiem niepełnosprawnym intelektualnie – z autystą, z dzieckiem z zespołem Downa – może być także dla osoby pełnosprawnej niezwykłą chwilą, wyjątkowymi rekolekcjami[13].
 
 
Błażej Kmieciak – doktor nauk społecznych w zakresie socjologii prawa, pedagog specjalny i bioetyk, asystent w Zakładzie Prawa Medycznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz wykładowca bioetyki w Centrum Ekologii Człowieka i Bioetyki UKSW, redaktor naczelny działu Bioetyka portalu Biotechnologia.pl, pedagog w Katolickiej Poradni „W Trosce o Rodzinę” w Łodzi.